Jhoana

Historia de una Madre 

Hola! Que tal, mi nombre es Jhana y soy madre de una “niña hermosa” que tiene síndrome de Down. Quisiera contarles un poco acerca de la llegada de mi hija, bueno cuando yo estaba embarazada de ella fue algo muy hermoso y que apesar de ser mi segundo embarazo, lo viví como si este fuera el primero, todo muy lindo a pesar de los malestares y nauseas.

Cuando yo tenía  4 meses o tal vez un poco más me hicieron mi primer ultrasonido, el cual no pudo mostrar mucho por ello decidieron hacerme un segundo, en el salieron algunas cosas que indicaban que algo no estaba bien, también me habían dicho de que una prueba de sangre que me habían realizado era anormal, que el corazón de mi bebe tenía una mancha, que sólo le miraban una mano, no saben lo doloroso que fue eso para mí estaba muy triste y comenze a llorar y la verdad es que no lograba entender todo lo que me habían dicho, y es que esto no fue todo me dieron una cita más pero no en la clínica sino en el hospital esto para un tercer ultrasonido con más exactitude esto para confirmar las sospechas de la ginecóloga que con malos modos y palabras se referia hacia los niños con síndrome de Down. Ella decía que debía apurarme para saber sí mi bebe tendría el síndrome y me aconsejaba hacerme la amniosentesis cuanto antes, el día llego, asisti a la cita en el hospital, ahí me realizaron el ultrasonido, yo ya tenía 6 meses o tal vez un poco más. Yo estaba muy nerviosa y preocupada por lo que me fueran a decir, pero al mismo tiempo tocaba a mi hija en mi vientre y le decía que no importaba lo que me dijeran y que ella tenía que nacer así tal cual fuera ella con o sin mano y con y sin el síndrome de Down o lo que fuera. Yo ya estaba decidida mi hija nacería y no me realizaría la amniosentesis, porque yo pensaba que no era necesario que me realizaran esa prueba, sabía que era riesgosa y muy peligrosa para mi bebe, mi esposo y mis padres me apoyaban en mi decision, cualquiera que esta fuera y bueno no me realize la amniosentesis y respeto al ultrasonido pues vieron algunas características communes en niños con síndrome de Down y me dijeron que sí que tenía cierto porcentaje de que mi bebé lo tuvierse, pero no me importo porque yo amaba tanto a mi hija que no preocupaba ya por  nada de lo que me decían.

La verdad que fue larga la espera y a veces dificil, pero valío la pena mi hija nacio en Deciember del 2009 y no saben ella nacio tan rapido y al ella nacer lo primero que pregunte a mi esposo, es que sí ella tenía sus 2 manitas. Y es que eso era la preocupacion mas grande que yo tenia, al él contestarme que sí yo me sentí muy feliz, a los pocos minutos el doctor que me atendio me dijo que al parecer mi hija tenía Trisomia 21, según por sus rasgos fisicos, y él me pregunto si yo sabia lo que esto queria decir, y yo le respondi  que sí, que mi hija habia nacido con síndrome de Down y el me dijo que sí que era correcto y que tendrian que realizar pruebas geneticas, para confirmer el diagnóstico. Para mi esto no era una novedad, pero a mi esposo si no le caia él no lo aceptaba, decia que los médicos que me atendieron no sabian nada y que su hija estaba bien al querernos dar información y orientación acerca del  tema  el se negaba, no saben esto para mi fue muy dolorosa pero trataba de entenderlo, el tuvo muy poca escuela, lo cual creó que influye ya que el era muy ignorante respecto al tema, tardo en superarlo, pero ahí esta apoyando y queriendo tanto a su hija. Y es que sí no fue cosa fácil cuando ella nació tuvo varias complicaciones como el corazón, su respiración y alimentación, por lo cual ella tuvo que pasar 29 días en el hospital, sí 29 largos días que nunca olvidare saben pase la Navidad en el hospital, el Año Nuevo y fue hasta el 5 de Enero del solo mi hijita pudo salir del hospital, ese día fue el más feliz de mi vida, creí que nunca llegaría ese día, pero al fin mi hija estaba en casa con su familia.

Y bueno de ahi en adelante comenzaron las citas con doctores, con especialistas y las terapias y con ello el progreso de mi hija, día a día ella luchando, aprendiendo y esforzandose por hacer tódo, tratando de imitar a su hermano mayor y bueno a todos, es que ella es muy lista y muy capaz! Yo la apoyo y ahí estoy con ella avanzando y amandola más cada día, el tiempo pasa rapido saben, ella casi cumple 3 añitos y ahora ya estamos en tramites para la transición a la escuela, eso me emociona muchísimo, pero tambíen me da muchos nervios.

Les puedo decir que tener un hijo es un privilegio, pero tener un hijo con síndrome de Down es una “Gran Bendicion” de verdad yo lo he comprobado y les recomendo que amen a sus hijos, primos, amigos y familiars que tengan síndrome de Down, quieranlos y tratenlos igual que a las demás personas ellos son hermosos seres humanos.

*Y a tí mi niña !Gracias!, muchas Gracias por existir y haber llegado a mí vida, eres un Angel, Te Amo!* 

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A Mother’s Story

Hello! My name is Jhoana, and I am the mother of a little girl with Down syndrome. I would like to tell you a little about the arrival of my daughter.  When I was pregnant with her it was something very beautiful, and even though it was my second pregnancy, I lived it as though it were my first, everything about it was beautiful even with the usual sickness and nauseas. When I was four months along, maybe a little more, they did my first ultrasound that didn’t show very well, so they decided to do another one in which they found some indications that something was wrong.  In addition, they’d done a blood test that came out abnormal, my baby’s heart had a spot, and they could only see one hand.  You don’t know how painful that was for me, and I was very sad and started to cry, and the truth is I could not even manage to understand all that they told me. This was not all, they gave me another appointment, but this one was not in the clinic but in the hospital and this third ultrasound was meant to be more precise and one that could confirm the suspicions of the gynecologist who used bad manner and words when she referred to children with Down syndrome.  She told me we should hurry to find out if my baby had Down syndrome, and she counseled me to do the amniocentesis as soon as possible.  The day came, I went to my hospital appointment, they did the ultrasound, I was 6 months along, maybe a little more.  I was very nervous and worried to hear what they would say to me.  At the same time I touched my baby on my tummy, and I told her it did not matter what they would tell me, she had to be born in whatever condition that might be - with or without a hand and with or without Down syndrome, whatever the case might be.  I was now decided that my daughter was to be born, and I would not do the amniocentesis because I thought that it was not necessary for them to do this test.  I knew it was risky and very dangerous for my baby.  My husband and my parents all supported me in this decision - whatever would be the outcome.  Well, I did not do the amniocentesis, and with respect to the ultrasound, they saw some characteristics common to babies with Down syndrome, and they told me that she had a certain percentage of likelihood to have it (Down syndrome), but it did not matter to me because I loved my daughter so very much - no matter what anyone said. 

The truth is that it was a long wait and at times difficult, but it was worth it when my daughter was born in December 2009.  She was born so quickly, and at her birth my first question to my husband was did she have her two little hands.  It was my biggest worry, and when he told me that she did, I felt very happy.  A few minutes later the attending doctor told me my daughter had trisomy 21, according to physical features observed, and he asked me if I knew what this meant.  I said, yes, that she had Down syndrome, and he told me that was correct and that we would have to do genetic tests to confirm the diagnosis.  For me this was not a surprise, but for my husband it was, he did not accept it.  He said the doctors that took care of me didn’t know anything, that our daughter was fine.  When they wanted to give us information and orientation about the topic, he refused it.  You can’t imagine how painful this was for me, but I tried to understand him.  He hardly went to school, which I think influenced him because he was not knowledgeable on such topics.  It took time for him to get past that, but then he supported and loved our daughter so very much.  It’s true it was not easy when she was born because there were various complications like her heart, her respiration and feeding (for which she had to spend 29 days in the hospital.  YES, 29 long days that I will never forget).  You know we spent Christmas and New Year’s in the hospital, and it was not until the 5th of January that my little daughter could leave the hospital.  This was the happiest day of my life.  I thought the day would never come, but at last my daughter was home with her family.

Well, from there forward began the appointments with doctors, with specialists, the therapists and so my daughter progressed.  Day by day she was fighting, learning and struggling to do everything.  Trying to imitate her older brother and, well, everyone really.  She is very smart and very capable! I support her, and I am always with her moving forward, loving her more each day.  The time passes rapidly.  You know that soon she will turn three years old and then we are in the middle of setting up her transition to the school system.  This makes me very emotional and also very nervous.

I can tell you that to have a child with Down syndrome is a “Great Blessing.” Truly, I have been witness to it, and I recommend that all of you love your children, your cousins, your friends and family members who have Down syndrome Love them and treat them the same as any person because they are beautiful human beings.

*And to my little girl, !Gracias!, muchas Gracias for existing and for having arrived to my life, you are an Angel, I Love You!*